Desde que empecé con la CI he reflexionado mucho sobre las causas que habrían podido llevarme a contraer esta enfermedad, y echando la vista atrás me doy cuenta de que siendo una niña de 12 o 13 años ya tuve mi primera cistitis, tendría 20 años cuando sufrí una pielonefritis producida por cálculos renales, y seguí con cistitis y cólicos hasta que con 27 años gracias a la litotricia (técnica que entonces era novedosa) pude, por fin, eliminar todos los cálculos. En mi familia paterna ha habido, que yo sepa, tres casos más de litiasis renal.
También he tratado de analizar la parte emocional por si ello tuviera que ver con esta enfermedad; creo que mi personalidad demasiado perfeccionista y exigente conmigo misma, además de las cargas familiares que asumí durante 22 años, han podido influir en las causas que originaron la CI (o no, ¡claro! esto no se sabe, solo es una reflexión).
En los últimos años, el trabajo (soy enfermera y trabajaba en un hospital) se volvió muy estresante y creo que también pudo influir en que el dolor se hiciera más intenso, en las hematurias ocasionales, en tener que aguantar sin poder ir al baño, etc. Todo ello a pesar de que mis compañeras me ayudaban si yo tenía un mal día, sin cuestionar mi enfermedad, que, por otra parte, nadie conocía. No me atrevía a coger bajas porque unos días estaba bien, otros mal, a ratos se me pasaba y otros ratos no me podía ni mover; no era una gripe que sabes que dura unos días y después se pasa y ya está.
Fue ésta una etapa muy dura, no sabía porqué de repente sin haber hecho ni comido nada fuera de lo normal empezaba el dolor. Mi desconcierto era total, y la cantidad de visitas a distintos médicos sin que llegaran a un diagnóstico, con tratamientos que no me mejoraban en absoluto fue lo que me llevó a buscar en internet la ayuda que necesitaba. Así, encontré a ACACI y fue un alivio tremendo, por fin encontraba algo que me hacía bien, personas que entendían lo que me pasaba y que sufrían lo mismo que yo. Empecé a ir a las reuniones anuales y vi cómo las compañeras trataban de conseguir que la CI se conociera, y también vi especialistas preocupados por nuestra enfermedad, tanto urólogos, fisioterapeutas o psicólogos, y otras terapias alternativas que trataban de paliar las carencias de la medicina en la CI.
He observado también, en estos 6 meses que llevo jubilada que me siento mucho mejor, el estar tranquila, sin horarios ni responsabilidades, haciendo lo que me va bien y sin forzar ninguna situación es lo mejor de esta nueva etapa. El sentimiento de libertad, de saber que yo puedo administrar mi tiempo, y que me puedo dedicar más a mí sin perjudicar a nadie, es lo que me está dando más vida.
Por último, quiero deciros que me siento profundamente agradecida a ACACI, que nunca seré capaz de devolver todo lo que yo he recibido. Por eso, ahora que puedo, estoy tratando de participar más activamente en la asociación. Os animo a asociaros y a participar en esta gran empresa que es hacer que la gente se sienta apoyada y comprendida, en aliviar, dentro de lo posible el sufrimiento, y, en definitiva, llenar el hueco que la medicina tradicional no puede cubrir. GRACIAS ACACI. Merche
Hola Merche!! Han pasado 3 años desde que escribiste esto. Lo acabo de leer y me emociono porque estoy muy susceptible. Me identifico tanto tanto con tu historia. Es increíble, también soy enfermera, también tuve cálculos renales por los que tuve que ingresar, muchas infecciones de orina ya en la adolescencia. Con la parte emocional me identifico plenamente. Estoy recien diagnosticada, después de años con síntomas, asimilándolo todo. De baja laboral desde hace 5 días, que para mí era impensable pero después de pasar una noche entera sin dormir, yendo al baño cada 15 minutos y con unos dolores altísimos no me quedó otra. Dentro de 2 días empiezan a ponerme las instilaciones de ácido hialurónico, ojalá mejore con ellas. Hoy encontré haciendo búsquedas la asociación y yo creo que ha sido lo mejor que me ha pasado. Gracias por tu testimonio, ayuda enormemente.
Hola Carmen, gracias por tu comentario, me alegro de que te haya ayudado. Espero que encuentres alivio para tus síntomas.
En mi caso el dolor era tan intenso que no pidia orinsr y habia que sondarme, me ponian inyecciones psra el dolor y Urbason, cuando tengo esas crisis tan grandes no puedo andar, ni sentsrme, la depresión se sgudiza, en este momento doy gracias porque puedo pasear a mi perro un cuarto de hora mas o menos, antes era impidible, todos los neses sondandome porque el dolor y la inflamacion de la vegiga me impedia orinsr, de momento (y toco msdera) desde Abril no han tenido que sondarme, aunque con dolor lo sobre llevo, me cambie de medico en Uroloia y la primera visita me mando otra vez las Instilaciones y otro medicamento que voy aumentando poco a poco, junto con los demas y voy mejor. Me dijo la medica que podria ser a consecuencia del dolor de espalda que tengo constante aunque me operaron de la quinta Lumbar. Os digo lo que estoy tomando por si dirve de algo…. Tebetane compuesto y Tamsulosina STADA para facilitar una mejor orina, (aunque no lo notaba mucho) para el dolor anolotil y Diliban, para los espasmos dolorosos Buscapina y el medicamento que me está funcionando y parece que me va a devolver la vida se llama Lyrica y me lo estan sumentando, como me dijo la mefica que lo sumentase si tenia dolor fuerte me estoy tomando 3 pastillas al dia de Lyrica 75mg y creo que aun hay que aumentarlo mas para poder hacer una vida mas normal y no estar en casa sin poder ir a ninguna parte. No se si os servirá de algo. Despues de tantos años este medicamento parece ser que a mi me está funcionando. Os acabo de encontrar por recomendacion que me acaba de dar una medica de Adeslas. Veré si esta fundacion está en Valencia y poder informarme de esta emfermedad con la que much@s nos impide hacer una vida normal.
Si quieres contactar con ACACI puedes mandar un correo a : info@acaci.es
Gracias por tu comentario.