Hace años me diagnosticaron una enfermedad rara con síntomas de cansancio extremo, pérdida de fuerza, problemas de habla, desequilibrio…; ahora me diagnostican Síndrome de Dolor Vesical o Cistitis Intersticial. No podía creer que me volviera a pasar a mí; pero no es una cuestión de creencias, ahí estaba el dolor en la vejiga que se hacía insoportable hasta que hacía pis y me calmaba, pero para eso tenía que tener un baño cerca y con mis problemas de movilidad o me quedaba en mi casa, pegada al baño, o tenía localizados los baños cuando salía a mi medida, porque hacía pis cada media hora, a veces cada hora, una locura. Mi vida se truncó con la primera enfermedad, pero esta nueva ha añadido un mayor sufrimiento. Intento que no se note de cara a mi familia y amigos, pero es imposible porque a veces no tengo fuerzas ni para que vengan a verme a mi casa, con lo cual la soledad se hace más tremenda.
Lo peor es el sueño, al despertarme el dolor cada media o cada hora, el sueño se convierte en la peor pesadilla, no descanso, no es un sueño reparador, y con el tiempo, pasa factura, porque no tengo energía para lo básico de mi vida. Si antes de esta enfermedad, descansar, dormir, me mejoraba en el sentido de recuperar algo de energía para continuar el día, ahora al no dormir bien, voy a trompicones. El día, para mí, tiene pocas horas buenas o ninguna; esta enfermedad ha subido las barras de hierro hasta el cielo, convirtiendo mi cuerpo en una cárcel. Con el tiempo aparecen dolores de cabeza, desconcentración, problemas psicológicos porque no te aguantas ni a ti…
Hay algunos tratamientos que no funcionan a todo el mundo igual. A mí me hicieron hidrodistensión y botox dos veces, pero me duraba muy poco y la segunda vez no fue bien; la medicación me producía efectos secundarios que no podía levantarme y mareos. Lo único que me está yendo mejor es la instilación de ácido hialurónico.
A algunas compañeras les han hecho en privado una operación de Plasma Rico en Plaquetas (PRP) y les ha ido bien. Sólo pido que alguna vez podamos beneficiarnos todas de este tratamiento en la Seguridad Social y que se investigue para encontrar una solución a esta enfermedad.
No pierdo la esperanza en que encuentren algo que mejore nuestra calidad de vida.
Valentina
Hola buenas noches estoy leyendo tu relato y quisiera saber si tu tienes hematuria en la orina?
Hola Bruno, soy Merche de la Junta Directiva de ACACI, siento la tardanza en contestar pero con estas circustancias no hemos podido llevar la web al día.
En cuanto a las hematurias puedo decirte que no a todo el mundo que padece CI le pasa, pero si se puede considerar bastante «normal» porque las paredes de la vejiga están dañadas y al distenderse pueden sangrar. De todas formas si eso te pasa muy a menudo es mejor que vayas al urólgo para que descarte otras patologías.
Te pido disculpas de nuevo y espero haberte ayudado. Si necesitas alguna otra cosa puedes mandar un correo a info@acaci.es y estaremos encantadas en contestarte. Un fuerte abrazo
Me gustaría más información sobre el plasma rico en plaquetas para la cistitis intersticial
Hola María, soy Merche de la Junta Directiva de ACACI,
Creo que tu correo fue en febrero ¿verdad?, disculpa que no te hayamos respondido en su momento pero por todas las circustancias adversas de este año no hemos podido llevar al día la web, ahora estamos retomando todo lo que teníamos empezado.
Nos preguntas sobre el PRP, precisamente ya hemos incorporado este tratamiento a los tratamientos ya existentes y lo puedes consultar en la web de ACACI.
De todas formas si quieres preguntar algo que no te quede claro nos puedes mandar un correo a info@acaci.es y te mandaremos lo que necesites.
Te pido nuevamente disculpas por nuestra tardanza. Un fuerte abrazo
Leí en los comentarios que la operación con plasma rico en plaquetas da buenos resultados.Me gustaría saber qué centros privados en madrid lo llevan a cabo.
Gracias
Hola Ana,
El tratamiento de PRP es cierto que está dando buenos resultados; las socias de ACACI que se lo han puesto, han mejorado. Hay que tener en cuenta que no todos los síntomas desaparecen y que, por supuesto, no es un tratamiento curativo, pero aumenta su calidad de vida y la mejoría va también en aumento con la tercera o cuarta sesión.
En Madrid no nos consta que haya ningún centro privado que lo esté poniendo, pero donde sí se está empezando a poner es en el Hospital Clínico de San Carlos de Madrid.
Buenos días, me gustaría recibir información sobre el tratamiento de plasma y saber en que ayuda, gracias
Hola Marta,
El tratamiento de PRP es fundamentalmente reparador de la mucosa vesical, se se hace bajo anestesia y se inyecta directamente en la vejiga. Por el momento las socias de ACACI que ya se lo han puesto han mejorado de sus síntomas.
La técnica consiste en extraer sangre y hacer un concentrado de plaquetas que te lo irán inyectando en varias sesiones. Tiene la ventaja de que no hay problema de efectos secundarios porque el producto que te inyectan es de tu misma sangre.
Si necesitas más información o tienes dudas puedes mandar un correo a info@acaci.es
Me gustaría saber en que centro médico puedo inyectarme plasma rico en plaquetas en la vejiga para un problema de cervicotrigonitis en que hospital público o privado de andalucia
Hola Esther, este tratamiento solo está indicado para la cistitis intersticial diagnosticada con biopsia, de todas formas en Andalucía, según nuestra información no hay nadie que haga estre tratamiento.