Resumen de las jornadas
ESSIC – International Society for the Study of Intersticial Cystitis/Bladder Pain Syndrome (https://www.essic.org/) (Sociedad Internacional para el estudio de la CI/SDV) organiza como todos los años desde 2006 su Congreso Anual, donde se reúnen los expertos internacionales de CI/SDV para intercambiar opiniones y dar a conocer los últimos avances en la investigación clínica y en la práctica de tratamiento de la CI/SVD. Este año este congreso tiene lugar en Ámsterdam (en 2018 en Florencia, en 2017 en Budapest). Para más información es posible consultar la página https://www.essicmeeting.eu/ donde se encuentran el programa oficial y el listado de todos los participantes.
Acaci ha sido expresamente invitada a participar, siendo las asociaciones de pacientes particularmente bienvenidas. Este año en particular las asociaciones han sido involucradas desde el principio, como ponentes y en la organización misma del congreso, de hecho, este año Jane Meijilink, paciente de CI y fundadora de la IPBF, Fundación Internacional de IC/BPS (http://www.painful-bladder.org/index.html), una figura clave en el desarrollo del asociacionismo de pacientes de CI/PBS, ha sido miembro del Comité Organizador, junto con el Doctor Dick A.W. Janssen.
A continuación, adjuntamos un resumen representativo de las principales ponencias y sus autores, con algunas notas sobre los contenidos específicos. Para más información, es posible consultar el programa científico completo, así como los abstract de todas las presentaciones en la página web de la ESSIC:
.El tratamiento con la Toxina Botulínica en pacientes de IC/BPS refractarios a otros tratamientos.
Rajendra Shimpi, Institut of Urology, Pune, India
El tratamiento con la toxina botúlica sigue siendo una alternativa eficaz y segura, que mejora la calidad de la vida de muchos pacientes de IC/BPS por un tiempo relativamente largo (los efectos en los pacientes de este estudio han tenido una duración media de 10,6 meses).
El impacto emocional y la IC/BPS. Un estudio sobre pacientes italianos.
Di Giacomo Dina, et al., Universitá degli Studi de l’Aquila
La CI/BPS impacta negativamente en la calidad de vida de los pacientes que la padecen. Este estudio quiere medir el impacto psicológico de la enfermedad, específicamente en la vida sexual de las mujeres. Los resultados demuestran cómo las mujeres con CI/BPS padecen consecuencias graves, en términos de niveles de ansiedad y depresión, independientemente de la edad o del tiempo de diagnosis. Las conclusiones subrayan la necesidad de incluir valoraciones de tipo psicológico, emocional y sexual en la evaluación global de los pacientes con IC/PBS, y proporcionar servicios de asistencia clínica que tengan en cuenta estas facetas de la vida privada de los pacientes. Cabe destacar cómo este estudio ha sido posible gracias al impulso y colaboración de la asociación italiana de pacientes de IC/PBS (AICI, www.aicionlus.org).
El uso de cistoelastometría en pacientes de IC/PBS para averiguar las condiciones de la vejiga de éstos sin hacer uso de urodinamias.
Sandor Lovasz, Asociación de Urólogos de Hungría, Budapest
En la IC/BPS es esencial llegar a un diagnóstico objetivo, pero no todas las unidades de urodinamia están debidamente equipadas. El Dr. Lovasz presenta una nueva técnica manual para hacer una cistoscopia de manera más rápida y menos invasiva, que permite calcular la capacidad vesical y la distensión de las paredes vesicales sin necesidad de los equipos de urodinamia tradicionales, midiendo la presión hidrostática sin provocar irritación en la vejiga, de manera segura y objetiva.
ERN y eUROGEN: progresos en la línea de le CI/BPS
- Mancini, AICI (Asociación italiana de CI)
Los sistemas de salud de la Unión Europea tratan de ofrecer una atención sanitaria económicamente rentable y de alta calidad. Sin embargo, esto es especialmente difícil en el caso de las enfermedades raras, de baja prevalencia o complejas, que afectan a la vida diaria de unos 30 millones de ciudadanos de la UE. Muchos pacientes no tienen acceso a un diagnóstico rápido y a tratamientos de calidad. Cuando hablamos de enfermedades raras, ningún país por si solo puede garantizar una atención de calidad, porque no tiene el conocimiento sistémico necesario. Las redes europeas de referencia de las enfermedades raras (ERN – https://ec.europa.eu/health/ern_es ) son redes virtuales que prestan asistencia sanitaria a toda Europa. Su misión es facilitar el debate sobre afecciones y enfermedades raras o complejas que requieran un tratamiento muy especializado y una concentración de conocimientos y recursos. Tienen por objetivo educar y difundir este conocimiento. A día de hoy 300 hospitales y 900 unidades de salud participan en las ERN. La red para las enfermedades urogenitales raras se llama EUROGEN – http://eurogen-ern.eu/) Por el momento, no hay ningún representante español.
ePAG: http://eurogen-ern.eu/patient-information/patient-groups/
Video explicativo: https://audiovisual.ec.europa.eu/en/video/I-164244
El papel del urólogo en la gestión de la IC/BPS
Dr. Robert Moldiwing, urólogo, New York
“Science never solves a problem without creating ten more” – G.B. Shaw
El Dr. Moldiwing presenta su propia experiencia basada en la observación personal (reality check): las figuras profesionales que suelen estar involucradas en el tratamiento de la IC/BPS son muchas y no siempre saben comunicarse correctamente. La ponencia quiere destacar la necesidad de colaboración interprofesional entre los diferentes especialistas, promoviendo la creación de unidades multidisciplinares. Subraya que a menudo los urólogos se centran únicamente en el tratamiento de la vejiga, sin considerar el paciente de manera sistémica.
Gestión farmacológica del dolor en al CI/BPS
Wafa Rezvani, anestesiólogo
El Dr. Rezvani relata su experiencia en el tratamiento del dolor pélvico crónico, cuyos casos han aumentado significativamente en los últimos años. En función del estadio se puede intervenir con diferentes metodologías. El Tramadol presenta muchos efectos secundarios, la codeína casi ya ha desaparecido; en su experiencia el fármaco que mejor se adapta a las características de la CI/BVPS es una combinación de opioides con reducidos efectos adversos. También habla de una intervención más invasiva llamado hypogastric plexus Block, de la que todavía no existen estudios, sólo informes de casos (case-report).
Comorbilidades en la CI/PBS
Jane Meijilink, IPBF
La autora presenta una revisión bibliográfica de las publicaciones científicas de los últimos diez años. Muchas son las patologías que se encuentran a menudo asociadas con al CI/BPS: alergias, síndrome de fatiga crónica, enfermedades gastrointestinales, enfermedades autoinmunes como la artritis reumatoide, el lupus (lupus cystitits), síndrome de Sjögren. Recientemente un estudio publicado en 2019 ha puesto en evidencia la incidencia de la CI/BPS en los pacientes de acidosis tubular renal distal (DRTA). A falta de estudios sistémicos, estas evidencias indican la necesidad de un enfoque multidisciplinar en el tratamiento de la CI/BPS.
La terapia comportamental en los pacientes de CI/PBS
M.C. Gori
El miedo, real o percibido, es uno de los principales enemigos de la salud. El control de la ansiedad es un factor central en la gestión del dolor, aún más en las enfermedades que provocan altos niveles de dolor crónico. Algunas opciones terapéuticas prevén la introducción de la práctica de la mindfulness (mente, conciencia) en el tratamiento de la CI/BPS. La mindfulness provoca un cambio en el córtex central, la zona cerebral que se activa en la evaluación de los eventos sensoriales; puede entonces jugar un papel importante en la percepción del dolor y en la gestión de la ansiedad.
Lo que podemos aprender de una enfermera
- Pothoven
La ponencia hace hincapié en la importancia de las profesionalidades paramédicas, las que más tiempo pasan con los pacientes crónicos. Destaca la importancia de actuar de trámite entre los pacientes y los médicos. Los pacientes no son la enfermedad que padecen, sobre todo los que padecen una enfermedad “invisible” como al CI/BPS, que se ven casi obligados a convencer a los médicos de la real existencia de sus síntomas.
La fisioterapia del suelo pélvico en la CI/BPS
- Hogen Esch
Se presentan de manera general los aspectos que se deben tener en cuenta en el tratamiento del dolor pélvico crónico, en particular en los pacientes de CI/BPS. En primer lugar, hay que considerar el historial completo del paciente con dolor pélvico crónico, inclusive los traumas pasados, los factores ambientales y todo el conjunto físico, no solo la zona perineal, puesto que si el dolor se manifiesta en aquella zona, es muy probable que sea la consecuencia de algo que pasa en otra parte del cuerpo. Por ejemplo, una movilidad reducida afecta a la zona pélvica, incluso en ausencia de patologías relacionadas con la zona urogenital. Sin embargo, los conocimientos que tenemos hasta ahora sobre la zona pélvica son todavía escasos, y las complicaciones musculoesqueléticas parecen no haberse tomado todavía en suficiente consideración en el tratamiento de la CI/BPS. Todavía queda mucho por aprender y por estudiar.
Cómo organizar un equipo multidisciplinar
- Arendsen
Esta ponencia quiere relatar un ejemplo de buena práctica en la organización de un equipo multidisciplinar especializado en CI/BPS en Holanda. El objetivo era condensar todos los exámenes diagnósticos en un solo día, y los tratamientos en un único lugar con un único equipo de profesionales especializados. El recorrido empieza con la primera llamada telefónica, de una hora de duración, con una enfermera que recoge todos los primeros datos; luego, el potencial paciente se presenta en la clínica donde rellena un cuestionario, antes de ver a un urólogo, un fisioterapeuta del suelo pélvico, un ginecólogo si es necesario, un dietista, etc., todo en el mismo día. La clínica dispone también de psicólogos, sexólogos, neurólogos, unidad de dolor y gastroenterólogos. Actualmente, la clínica tiene alrededor de 500 pacientes de CI/BPS, OAB, UTI y otras enfermedades relacionadas.
Activación de mastocitos en las enfermedades inflamatorias crónicas
- Redegeld
Los mastocitos están implicados en muchas enfermedades inflamatorias crónicas, tienen un papel en las alergias, así como la artrosis y también en la CI/BPS, aunque todavía no quedan claros los mecanismos de activación.
OAB y BPS
- Moldwin
Se pone el acento en la dificultad todavía existente en diferenciar claramente a nivel clínico las dos enfermedades, ambas clasificadas como disfunciones sensoriales de la vejiga. Esta diferenciación puede ser la clave para un mejor diagnóstico en la clínica práctica y en la investigación científica, ya que influye en los criterios de inclusión/exclusión de los ensayos clínicos. Se plantea si las herramientas actualmente disponibles, como los cuestionarios enfocados a la percepción del dolor son realmente los más apropiados. Actualmente, en ausencia de dolor crónico, no se diagnostica CI/BPS sino OAB – Over Active Bladder – Síndrome de la Vejiga hiperactiva.
Un caso urgente de urgencia sensorial
Jane Meijlink
En esta ponencia se habla de las imprecisiones en las definiciones de IC/BPS. En lo que se refiere a la definición de urgencia y de frecuencia urinaria, la imprecisión sigue causando muchas consecuencias negativas en el tratamiento de la enfermedad, sobre todo desde que la palabra “urgencia” ha sido eliminada de la definición científica de la CI/BPS en muchos países.
Resultados de una encuesta entre los pacientes de CI/BPS en Holanda para identificar las necesidades de los pacientes
M.J. Scholtes
Se presentan los resultados de una encuesta llevada a cabo entre un grupo de 234 pacientes de CI/BPS holandeses, con el objetivo de identificar los aspectos más problemáticos del día a día de éstos: trastornos del sueño, impacto social y problemas relacionados con el entorno laboral. La experiencia ha sido muy útil para poner de manifiesto la necesidad de tratar otros aspectos de la vida de los pacientes, además del dolor. Se plantea la pregunta sobre cuántos urólogos han enviado a sus pacientes a una clínica del sueño; en la sala nadie responde afirmativamente.
Conclusiones
El encuentro se cierra con la satisfacción compartida de todos los asistentes, unas 300 personas. La prioridad de la asociación sigue siendo la necesidad de dar a conocer la enfermedad entre los profesionales médicos, e incrementar la investigación, con la ayuda cada vez más central de los pacientes y sus organizaciones civiles.
Patient Advocates Groups Meeting – Workshop para la creación de una red internacional de representantes de pacientes (Patient Advocate Network Session).
Participan los representantes de todas las organizaciones de pacientes (Patient groups-PAG)
A continuación del ESSIC Meeting, el sábado 7 por la tarde se organizó una sesión especial para los representantes de los pacientes, para que pudieran conocerse y presentar sus organizaciones nacionales. El objetivo ha sido el de intercambiar información, para establecer una red de pacientes interna a la ESSIC, que pueda trabajar conjuntamente y de forma paritaria con los demás comités científicos.
La primera presentación ha sido a cargo de Vicky Ratner (Canadá) Co-chair de la ESSIC PAG Patient Association Group y presidenta de la ICA, la asociación americana de CI, desde 1984 hasta 2008. Ella explicó la importancia de los grupos de pacientes en el mundo, por su papel central en la difusión del conocimiento sobre nuestra enfermedad, y la voluntad de crear una organización internacional “paraguas” que pueda soportar las actividades de apoyo, investigación y divulgación que se lleven a cabo en sus propios países.
Las siguientes ponencias han sido a cargo de los demás representantes de pacientes. Mencionamos entre otros: Balaka Basu, fundadora de la Asociación de CI en India; Yafit Shoval, fundador de la asociación israelí, Maureen Morapeli, de Sudáfrica, Maria Lukowski, por la asociación danesa, Gail Benshabat, por la canadiense, Mathilde Scholtes de Holanda, Loredana Nasta, por AICI Italia, Gloria por ACACI España y Jane Meijilink, fundadora en 2005 de la IPBF, de la ya citada International Painful Bladder Foundation. Todas las asociaciones se reconocen en algunos objetivos similares, asistir a los pacientes, proporcionar información actualizada, sensibilizar sobre la enfermedad tanto a la ciudadanía en general como a las categorías médicas profesionales. También comparten algunas dificultades específicas, como la dificultad en recibir una diagnosis en tiempos dignos, el desinterés crónico del mundo de la investigación, la dificultad en recibir fondos para sus actividades, así como la dificultad en involucrar a los pacientes como voluntarios para mantener activa la organización. Todas estas son razones suficientes para empezar a trabajar conjuntamente, sumando el esfuerzo de cada uno de nosotros y así alcanzar objetivos comunes. El primer paso es establecer un contacto sólido y duradero entre las asociaciones que a partir de ahora formarán parte de una mailing list a través de cual se mantendrán en contacto y compartirán información.