La Asociación Española de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) ha sido la organizadora de esta III Jornada Nacional cuyo objetivo es llamar la atención de la importancia de unir fuerzas para conseguir que todas las terapias lleguen a todos los rincones de España.
Se ha señalado la importancia del valor terapéutico y social de estas terapias avanzadas y la necesidad de trabajar conjuntamente a nivel regional, nacional y europeo en referencia al diagnóstico, la investigación, el desarrollo, la financiación y el acceso a estos tratamientos.
Desde ACACI vamos a hacer todo lo posible para que algunos medicamentos y algunas de las terapias más novedosas para nuestra patología puedan llegar a todo el mundo haciéndolas accesibles sea cual sea el lugar de residencia y también económicamente, reclamando que la Seguridad Social se haga cargo del coste de dichas terapias.