X CONGRESO INTERNACIONAL DE MEDICAMENTOS HUERFANOS Y ENFERMEDADES RARAS

Asisten a este Congreso en representación de ACACI, Asun Caravaca y Esther Sierra, Presidenta y Vicepresidenta de ACACI respectivamente.

Entre otros temas se habló de:

DIAGNÓSTICO PRECOZ: la necesidad de diagnosticar en menos de un año, para ello se han creado las REDES EUROPEAS DE REFERENCIA que trabajan conjuntamente para intentar solventar el problema a la hora de realizar pruebas diagnósticas.

TERAPIA CELULAR: Investigación e innovación en genética para restaurar los tejidos dañados que puede cambiar la vida de los pacientes con enfermedades raras.

MEDICAMENTOS HUÉRFANOS: Disponibilidad, accesibilidad y equidad para todos los medicamentos. El paciente tiene derecho a la protección de su salud y a recibir el tratamiento en el menor plazo posible.

CONCLUSIONES: Queda mucho camino por andar, sobre todo en la información y divulgación de las EERR. La propuesta es enviar información a los hospitales para que se involucren en esta tarea de procurar al paciente su diagnóstico y tratamiento sin demora.

En lo que respecta a ACACI:

• Se contactó con el laboratorio PHARMA INTERNATIONAL, que es el que comercializa COMFORA/ELMIRON y le fue entregado un informe sobre el abastecimiento y coste de este medicamento en cada Comunidad Autónoma.

Este documento se entregó también al Presidente de la Fundación Mehuer y del Colegio Oficial de Farmacéuticos de Sevilla.

• También se entregó al Alcalde de Sevilla, Sr. D. Antonio Muñoz Martínez un documento sobre la campaña de petición de colocación de baños públicos en su ciudad.