El lunes 28 de febrero de 2022 se celebrará la XV edición de la celebración del día de las enfermedades raras. El lema escogido en Europa para esta edición es: «Rare is many. Rare is strong. Rare is proud«. En Cataluña el lema es: “Junts fem pinya” poniendo en valor la necesidad de hacer acciones […]
JORNADA MUNDIAL CON MOTIVO DEL DÍA DE LAS ENFERMEDADES RARAS Leer más »
Uno de los motivos por los que existe esta página web es dar a conocer nuestra enfermedad y también procurar una mejor calidad de vida a todos los que la padecemos. Esto es lo que nos ha llevado a emprender esta campaña en pro de que haya unos servicios públicos, accesibles, gratuitos y debidamente señalizados.
28 de Febrero 2021 Con motivo de la celebración del Día de las Enfermedades Raras, han entrevistado a una socia, Manoli Aranda, vocal de la Junta Directiva de ACACI. Es una buena ocasión para hablar de nuestra enfermedad tan desconocida y tan invalidante para las que la sufrimos.
DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS 2021. ENTREVISTA A MANOLI ARANDA Leer más »
Hola, soy Mónica Moreno García, de Palma de Mallorca y tengo 44 años.Tengo dos enfermedades raras: -Cistitis Intersticial, pertenezco a ACACI.-Dolor pelvico CRÓNICO por atrapamiento nervio pudendo, síndromemiosfacial…,pertenezco ADOPEC.Quisiera hablar sobre mis dos patologías y la importancia desde mi experiencia de formar parte de asociaciones que nos prestan apoyo, información, en mi caso,primordial para dar
CONFÍA, aunque hoy creas que todo está acabado para ti Leer más »
Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, desde FEDER hemos organizado en Barcelona y enMadrid unas actividades de sensibilización para toda la familia, donde grandes y pequeños podrán disfrutar de unamañana donde la solidaridad será la protagonista.En Barcelona, celebraremos nuestro acto de sensibilización en el que contaremos con los perros de terapia deDogKing,
FEDER DÍA 1 DE MARZO · BARCELONA Y MADRID Leer más »
VIII Encuentro Nacional Día Mundial de las Enfermedades RarasEl Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer)dependiente del Imserso, organiza del 27 de febrero al 1 de marzo de 2020 el VIII Encuentro Nacional DíaMundial de las Enfermedades Raras, dentro del cual va a desarrollar el viernes 28
Barcelona, 28 de febrero de 2020 Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias (EM), la Comisión gestora del Día Mundial de lasEM en Cataluña organiza su 13ª Edición, el viernes 28 de febrero, de 9:30h a 15:00 h, en la Sala Auditorio de LaPedrera – Casa Milà, Ps. Gracia, 92, Barcelona.El tema escogido
PLATAFORMA DE MALATIES MINORITÀRIES · BARCELONA Leer más »
El próximo 29 de Febrero es el día mundial de las enfermedades raras. ACACI participa con FEDER en varios actos que se van a realizar a lo largo del territorio español. Iremos colgado fotos.
29 de Febrero DIA INTERNACIONAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS Leer más »
El 20 de Febrero una alumna del Colegio Nile de Fuenlabrada, hija de una paciente de CI/SVD y socia de ACACI, tenía que hacer una exposición de un tema libre, y quiso poner su semilla. Explicó lo que es la enfermedad, tratamientos y el día a día de una persona con esta patología, a sus
CHARLA COLEGIO NILE FUENLABRADA Leer más »
Resumen de las jornadas ESSIC – International Society for the Study of Intersticial Cystitis/Bladder Pain Syndrome (https://www.essic.org/) (Sociedad Internacional para el estudio de la CI/SDV) organiza como todos los años desde 2006 su Congreso Anual, donde se reúnen los expertos internacionales de CI/SDV para intercambiar opiniones y dar a conocer los últimos avances en la