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28/02/2022 ACACI está presente en el Día Mundial de las Enfermedades Raras en Barcelona

Un año más la Presidenta de ACACI, Asun Caravaca Marín, ha estado representando a las/os compañeras/os de ACACI que sufren esta enfermedad rara, Cistitis Intersticial/Síndrome de dolor vesical. Es un día que sirve fundamentalmente para llamar la atención sobre las EERR, para hacerlas visibles y para remover las conciencias de las personas que desde su […]

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CAMPAÑA POR UNOS BAÑOS PÚBLICOS, ACCESIBLES, GRATUITOS Y DEBIDAMENTE SEÑALIZADOS / FIRMA AQUÍ LA PETICIÓN

Uno de los motivos por los que existe esta página web es dar a conocer nuestra enfermedad y también procurar una mejor calidad de vida a todos los que la padecemos. Esto es lo que nos ha llevado a emprender esta campaña en pro de que haya unos servicios públicos, accesibles, gratuitos y debidamente señalizados.

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CONFÍA, aunque hoy creas que todo está acabado para ti

Hola, soy Mónica Moreno García, de Palma de Mallorca y tengo 44 años.Tengo dos enfermedades raras: -Cistitis Intersticial, pertenezco a ACACI.-Dolor pelvico CRÓNICO por atrapamiento nervio pudendo, síndromemiosfacial…,pertenezco ADOPEC.Quisiera hablar sobre mis dos patologías y la importancia desde mi experiencia de formar parte de asociaciones que nos prestan apoyo, información, en mi caso,primordial para dar

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FEDER DÍA 1 DE MARZO · BARCELONA Y MADRID

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, desde FEDER hemos organizado en Barcelona y enMadrid unas actividades de sensibilización para toda la familia, donde grandes y pequeños podrán disfrutar de unamañana donde la solidaridad será la protagonista.En Barcelona, celebraremos nuestro acto de sensibilización en el que contaremos con los perros de terapia deDogKing,

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CREER · BURGOS

VIII Encuentro Nacional Día Mundial de las Enfermedades RarasEl Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer)dependiente del Imserso, organiza del 27 de febrero al 1 de marzo de 2020 el VIII Encuentro Nacional DíaMundial de las Enfermedades Raras, dentro del cual va a desarrollar el viernes 28

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